自闭症家庭的艰难抉择:该不该生二胎?需要做哪些准备?
2017 11月,全面二孩政策正式落地将满两年。生活与否,却依然成为一个早已符合二孩政策的自闭家庭。父母愿意生二胎来照顾第一个自闭症孩子吗?二胎从出生就要承受这么大的压力。他们长大后会如何面对?
关于生二胎,生不生,也许只是你的选择。但对于自闭症家庭来说,不是选择权的问题,而是敢不敢的问题,第二个孩子是否还是自闭症的问题。
在今年的全国人民代表大会上,政协委员刘大军建议对有两个孩子的家庭给予补贴,以减轻他们的经济负担。然而,对于自闭症家庭来说,“生不出来”的痛苦,生不起的遗憾,等不起的时间,成了他们艰难抉择的沉重压力。谁能真正理解其中的各种味道?
在之前的微博中,对于“明星父母,你会选择生二胎吗?”问卷结果显示,50%的家长选择“是啊,至少老了有人照顾星星”;38.9%的家长选择“不,对两个孩子都不公平”;也有11.1%的家长“犹豫不决”。
即使做出了选择,对于大多数想生二胎的自闭症家庭来说,这种勇气和无奈也是一种煎熬和赌注。
你有二胎吗?不是每个故事都有美好的回忆。
不是所有人都能理解自闭症家庭的纠结:孩子有自闭症,生二胎风险高达30%。他们怕没有精力照顾老大,对老二不公平。孤独的“星星”老了谁来照顾;时间精力钱都不够,担心给不了老板最好的照顾;二娃压力大,从小就享受不到公平的待遇...
面对明星家人的关注,新闻中的八位明星妈妈各有各的故事,两位宝星妈妈也各有各的情况和看法。还有为什么要二宝?来自武汉的香妈,经历了十年的波折,大致可以分为五个阶段:想要——决定不要——想要——还是不要——保健后的二宝。
或许,下面另外两位明星妈妈的故事也有一定的借鉴意义。
赵娟是济南萧艾残疾人康复中心的家长。她的儿子杨洋是一名自闭症儿童,年龄为13岁。赵娟很高兴自己勇敢地“赌”上了生两个孩子。
赵娟一直跟着杨洋做康复训练,2010去了一个特殊教育学校。“现在孩子能照顾自己,情绪问题不大。”然而,出于对孩子成年后的担忧,赵娟决定要两个孩子。她的想法是,“我们走了。希望杨洋有个伴,二胎放假可以去寄养机构看他。”她承认,另一方面,她也想过正常的生活,享受完整的家庭亲情。
但孩子父亲一度拒绝,怕第二个孩子也是自闭症。
赵娟态度坚决,决心赌一把。她担心如果不抓住机会生二胎,几年后可能会后悔。
40岁时,赵娟生了一个健康的女儿。“现在回想起来,很庆幸自己赌对了。”
另一位明星妈妈刘丽,选择全心全意带着儿子坚强,哪怕只有一天。
从19开始,她带大了患有自闭症的儿子。虽然只有46岁,但刘丽的头发已经白了将近一半。2016火热的二胎潮一点也没有影响到她。
刘丽没想过这件事。10年前,她带着壮壮在外地进行康复训练时,看到很多自闭症家庭都生了二胎。但当时她老公和老人都反对。希望她全心全意照顾壮壮。
刘丽也担心二胎患自闭症的风险增加。也源于另一种担心,“那些年动摇的不止我一个人。很多自闭症家庭被这个问题困扰,想再生一个,担心时间精力钱不够;我担心对老大不公平,也怕教育不好老二。”
更重要的是,刘丽认识的自闭症家庭中,想要两个孩子的不在少数,教育成功的也不多。
作为一个被动摇过的“有经验的人”,刘丽认为,如果有足够的经济条件,孩子自闭症不太严重,母亲有能力教育有二孩的家庭,可以考虑生二孩;而如果经济条件不是很好,与其太忙,不如多陪陪独生子女,多陪陪他。
35岁的陈晖是一位年轻的父亲,他患有自闭症的儿子刚上幼儿园。“趁他年轻,尽你所能多带给他一些。毕竟你的精力是有限的。我们现在在坚持,心里充满了希望,希望他以后会更好。我感觉如果我们要二胎,感觉就像是对他放弃了希望。”当谈到将来是否会有两个孩子时,陈晖说他还没有想好。“有可能。”
自闭症家庭内部也有差异,有的执着,有的犹豫,但这种纠结挺难的。
众说纷纭:他们在纠结什么?
自闭症家庭对于要不要生二胎有一个特别痛苦的决定:一方面家里已经有了一个自闭症的孩子,家里特别希望有一个健康的孩子,这样孩子以后可以照顾自闭症的老大;但另一方面,在经历了这样痛苦的家庭之后,他们又不敢生二胎,因为对于他们来说,他们从来没有想过这种事能发生在自己身上,他们特别害怕二胎又会得自闭症。
在关于要不要生二胎的讨论中,故事中的八位妈妈都有自己的同理心。
香妈说:我曾经后悔试图把鲍尔放回肚子里。现在照顾不了大宝就有负罪感。但总的来说,我觉得利大于弊。之前,全家人一直在和自闭症做斗争,过着军人般的生活。连笑都有悲伤的背景,很难全身心地放松。现在,任何人进屋做的第一件事就是戏弄鲍尔。我们都由衷地体会到一个生命探索世界的快乐,家人的笑声是爽朗的。
杉妈妈觉得太遗憾了。我发现鲍尔超级自私,后悔要求鲍尔。我以为鲍尔可以照顾大宝,没想到她极其自私,处处和大宝较劲。鲍尔上了幼儿园,我们照顾和教育大宝的精力就少了很多。
网友们也纷纷发表了自己的意见和建议。
有网友说:我不是家长,但我见过很多家长选择生二胎,理由是我死后还有一个人可以照顾老大。其实我觉得这种想法对二胎很不公平。另一方面,对于父母来说,这是一场赌博。虽然二胎在我接触过的家庭中是正常的孩子,但是想想这些家长做这个决定的压力有多大。
有网友指出,家长的想法很简单。如果孩子能力好一点,干预得好,至少以后能自理,能生存。最多会少社交,没有朋友,长大学一技之长,自力更生。尽量不要生,因为风险太大。一般选择生二胎的,大多是第一个能力很差,甚至能力很差的。看起来他们没有别的选择,但是风险更大。
还有一个二胎自闭,真的是雪上加霜。
所以如果有这样的家长,他建议要认真考虑。
选择不生的星妈也给出了自己的理由。我不生了。其实我很喜欢孩子,也很享受那种对我来说很平常却很难得的天伦之乐。
他们不想再生的原因很简单,经济压力太大。
甚至有人直接指出,再生一个孩子,对现在的孩子和刚出生的孩子都不公平。
不想要的家庭也有自己的理由:赌博不容易,一辈子都不敢赌一个宝宝。如果是正常的,会伤害到他,因为他要照顾弟弟。如果不正常,会害了全家!不说什么赔率,我见过一家两个问题娃娃,不止一次!
自闭症儿童家长的“重生”,意味着面对遥不可及的社会接纳的无奈,意味着某种希望的幻灭,意味着自身责任的传承。当另一个生命诞生时,会带给父母“我对自闭症儿童的责任有望完成”的感觉。
学生是需要教育的,也听过人家怎么说。
现在一些专家说,患有自闭症的家庭有更大的风险生第二个患有自闭症的孩子。但这种风险并不意味着一定要生自闭症儿童。其实我们也看到,有自闭症孩子的家庭生二胎很正常。
很多生了二胎的明星妈妈给出了中肯的建议:任何选择都不应该被贴上高尚或者卑劣的标签,一切都只是根据每个人的收入和精力来权衡的结果。有些家庭根本养不起两个孩子,只是不能让两个孩子都享受到目前家里实行的“奢侈”育儿方式。会把牛排+乐高的生活水准降低到肉夹馍+乐高积木。有些家长不能接受这种改变,但不代表所有人都不能接受。
一位多年从事自闭症儿童康复教育的老师谈了自己的感受:
我大学毕业,选择了自闭症康复这个行业。这一年多来,我接触了十几个自闭症儿童。首先,如果孩子是自闭症,我支持家长再生一个。自闭症的症状有轻有重,但最大的问题在于沟通障碍。如果这个自闭症孩子有一个哥哥姐姐,对这个孩子来说是一件幸福的事。
今年遇到一个小女孩,两岁三个月,被诊断为自闭症。她有一个弟弟,是个正常的孩子。我给她父母的第一个建议就是树立她哥哥的正确观念,比如我妹妹有点特殊,但她还是你妹妹,你要保护她等等。这个小女孩现在正在尝试融入和学习对话。我给她爸爸的建议是,她爸爸和她哥哥之间可以发生一个对话,然后她姐姐模仿她哥哥的语言,然后她爸爸和她姐姐之间就会发生一个对话。当然,每次看到哥哥,我都是真心照顾妹妹的。虽然他们为了玩具打架,但是哥哥在各方面绝对是在保护姐姐。
另一方面,如果父母再生一个正常的孩子,两个孩子的对比成长也有助于父母更好地对自闭症儿童进行康复治疗。
自闭症儿童不知道如何表达自己的爱,但他们不知道如何表达自己的爱。如果有一个和他年龄差不多的孩子,爱他,和他一起成长,也会对这个家庭的未来有利。
总之,不管第一个孩子是不是自闭症,第二个孩子的概率是有的,生活正常的孩子有一定的概率。目前还没有明确的政策或指标来筛选出孩子孕期是否自闭。但是不要太害怕。一旦决定要宝宝,就要好好照顾自己的身体,调整好自己的情绪,营养要跟上,做好最好的准备。
很多明星妈妈羡慕其他国家的自闭症成年人。长大后有机会到残疾人工作单位工作,经济上有相应的社会救助政策。
一些坚信自己不会再生一个孩子的明星父母已经开始奔走呼吁,希望自己的孩子能够得到切实的保护,在未来得到妥善的安置。
众所周知,自闭症儿童先天个体差异巨大,用天壤之别来形容也不为过。有些孩子由于教育措施得当,会不断进步,逐渐实现自己的社会化过程。虽然父母觉得挑战无限艰巨,但希望总是大于失望。
虽然很多专家学者都指出教育可以改变自闭症儿童,增加他们的社会适应能力。
其实多生一个孩子,多一些父母更重要,不仅仅是为了自己,更是为了自闭症的孩子。“当我们离开这个世界时,我们的孩子将如何生活?”
兄弟如手足,血浓于水,一个新的生命填补了社会与自闭症儿童之间的漫长距离。一个新生命承载着陪伴自闭症兄弟姐妹的半生,让父母安心。的确,有了新的生命,自闭症孩子存活的可能性增加了很多,家长的焦虑程度自然也会下降很多。这是必然的心理逻辑和客观逻辑。
“我应该再要一个孩子吗?”这是一个艰难的选择。好像有很多答案,又好像没有答案。在寻找答案的过程中,每个家长都需要做好充分的准备。
在国家生育政策给予的范围内自主选择。懂得生活,也懂得教育,推动社会发展才是根本图景。
(注:文中自闭症儿童及其家人为化名)
(文|徐恒福)