我治疗脑膜瘤的经验

？我今年30岁，有老公没有孩子。来自农村，2011大学毕业后留在省城。生病前觉得一切都是那么顺利。虽然成绩不是特别好，但是每次考试都能顺利上学。身边总有几个好朋友，一起吃喝玩乐，总是无忧无虑。当时我以为人生最大的痛苦可能就是失恋。

首次患病

？直到2015年6月的夏天，我头疼了快一个月。一开始以为是一般的头痛，就吃了各种头痛药，后来越来越严重。去社区医院挂了针，专门按摩了一下，没有效果。我自己在网上搜了偏头痛的治疗方法，比如用热水泡手。那种头疼是间歇性的，很急，但是一直没好。

？表哥知道自己说不好，就去医院挂号。这是我第一次去昆明的医院。我在网上查了一下，说头疼和神经内科挂钩，就挂了个普通号。那天人很多，我扫了一眼，几乎都是60岁以上的老人。医生问了我几个简单的问题，让我做个CT，我就做了。第二天才拿到，回去上班，感觉好多了。

拿到片子的那天，我看报告说“可能是脑膜瘤”，建议磁共振成像。我没有慌，也不知道是什么病。我提前签了专家号，但我也是神经科医生。这一次，人们将很快到达我这里。医生看了一下片子，告诉我打错了。我应该把旁边的神经外科挂了，说只能做手术。不要相信外面的人说我吃药就会消失。我在手机上看神经外科，刚好有专家号，就挂了。神经外科医生少得多，当时快四点了，专家号也没了。一进去就看到了。医生直接给了我一张住院单，让我去住院部找住院医生，给我做了核磁共振。直到付了核磁共振的钱，我才开始在百度上搜索这种从来没有听说过的疾病，期间有点发呆，只记得医生说这种病大部分是良性的。直到我姐给我打电话，我的鼻子才开始酸。她一下班就来陪我做核磁共振。那时候我老公还是男朋友。我们定了结婚日期，还买了一枚戒指。他当时还在部队，就给我打电话问检查结果。我没接电话，就给他发了条信息。我说我怕我哭，就让他不要打电话交流信息。

？做了核磁共振后不久，我就住进了医院。当时刚在现在的公司实习，还没签合同。住院后医生说安排手术，说虽然有点大，但是位置好没问题，让我们放心。我真的不再担心自己的病，开始担心医药费。换了工作实习，断了几个月医保。医生开住院账单的时候告诉我，估计在6万左右。工作两三年，钱都花光了，不知道怎么存点钱。

我害怕告诉家人我的病情，但是我姐姐告诉了我的父母。我爸说我不在乎钱。他会找到办法的。后来他们带着家里的积蓄从老家来到医院。在昆明亲戚很多，各种关心的电话打来，我只会哭。

？我很快就会被安排手术。收治我的医生是主任医师。手术前，他告诉我他要出差。副主任医师做完手术后，他成了我的主刀医生。说我的肿瘤很大在大脑镰旁边(我记得好像是7点)，但是他们都很自信，我的心也放松了。第一次手术的过程和恢复情况记不太清楚了，但感觉睡了一觉后很多亲戚都在门口等着。我出来第一件事就是安排他们吃饭。后来在观察室住了几天，回到普通病房住了几天才出院。出院后，我爸在亲戚家陪了我差不多半个月。当时因为在公园上班，所以和姐姐一起租房住。

？很快我又回去工作了，和以前没什么区别。在头发短，头上的伤口愈合之前，我戴着头巾和帽子。买了很中性的衣服，把自己打扮的很酷。从住院到重返工作岗位只需要两个月。虽然我也按时检查了，但是我并没有把这个病当回事。照常吃喝玩乐，无忧无虑。9月份，我们去了老公所在中队的地方，领了结婚证。165438+10月6月，他休假，办了婚礼。我也和公司签了合同。一切如常。

？第二次生病

？17年2月春节前，突然有一天感觉走路左腿跟不上右腿。距离我上次复习已经半年多了。有头疼等症状的时候也去看过医生。医生说没什么大不了的，给了我放松的药。但是，我腿的情况越来越明显了。我隐约觉得不妙，可是春节快到了，刚买完房子我们就忙着买家具。我就想等老公过年后休假。

？我已经很熟悉了，直接打开了核磁检查单。刚考完试，刚出来。我接到一个陌生号码打来的电话。是检查室的一个医生，问我是否确定做了手术。我很惊讶的问是不是测试结果不好。医生没多说，挂了电话。我很确定这是旧病复发。

？果然，原来是另一个差不多大小的长在了原地。医生不知道为什么短短的一年能长这么大。但他向我保证他们不会放过我。然后，在家人的陪同下，他又开始住院。他们甚至让我排队做手术。这一次，主任医师通力合作。我又沉浸在生病的心情中，没时间想那么多。我只是机械地跟着安排。我父母是农村人，只听医生的话。我老公常年在部队什么都不懂。所以我们再一次选择相信主治医生的安排。父亲说，只要医生说能治好，能做手术，他就什么都不怕了，他会想办法付钱的。可能他在生活经历中遇到过很多医院不让带回家的病人。

？这次手术我会记忆深刻，手术持续了一对。早上八点进去，晚上八点出来。手术中麻醉前的一切我都记得。我被带到熟悉的手术室，躺在冰冷的手术床上，然后麻醉师就开始给我穿刺扎针，因为不麻醉特别疼。我疼的哭了很多，主治医生赶来安慰我说不要紧张。然后麻醉机来了，不知道什么时候睡着了。醒来的时候，又听到有人叫我。我不知道我躺在哪里，但我没有看到我的家人。我打电话给医生，护士问怎么了。我说“谢谢医生”，她说没事就别叫医生，不然她会紧张的。

？后来我被推出去看到爸爸眼睛红红的，亲戚朋友都在，妈妈也哭过好几次，眼睛都哭肿了。我问他们吃了没有。让我爸跟我爷爷奶奶说，他们很安全。然后我总是很兴奋。我一直和我的朋友聊天。头皮有点紧，没觉得不舒服。

我又被推进了观察室。观察室里有很多病人和他们的家属。我总是看着对面病床上的一个蓝色瓶子。我爸说是挂着针水的牌子，不是瓶子。我不相信。我想举手，老公举不起来。刚发现左脚也不能动了。我不能移动我的左侧。我有点烦。越是想动，越是控制不住。我瘫痪了！

？晚上翻不了身。我背疼，脚后跟疼。我一直很生气。我不知道我生谁的气。也许以后我会是个废人。我把病号服揉皱，贴在身上。我摇摇头，只有头在动，头上挂着一个引流袋。医生让他们看着我，不让我动，我更生气了。左侧的身体完全不动的时候很重。每次要求翻身，都感觉右边的身体要散架了。整晚不停的要求翻身，有时候一个姿势只能保持两三分钟。一直喊腰疼，一直折磨他们。当时我暗暗发誓，这辈子就算死了也不会再来做手术了。

？这样过了两天，手脚还是动不了。吃东西就吐，整天流口水，一天要两卷纸。第三天，我的左腿突然开始有点跳动，像心脏在那个位置。一开始我还有点开心。我跟我爸说左腿有感觉。下一秒，整个左侧开始抽搐，失去控制。头斜着眼睛，有意识但失控。他们立刻给医生打了电话。医生问我有没有意识，后来说我是癫痫。我人生中的第一次癫痫发作只持续了几分钟。结束后左侧还是动不了，我有点气馁。后来住院期间又发作了两次，意识清醒。每次我跟他们说癫痫又要发作了，就真的发作了。医生给我增加了抗癫痫药物的剂量。

？不能动，也不能吃东西呕吐，恢复很慢。我在观察室呆了差不多一个星期。期间有几天记忆有点空白，一天都很迷茫。我只记得在胡说八道。后来我老公和我爸跟我说我还打他们，我想打他们想疯了。我打电话给医生，我很好地回答了医生的问题。医生一走，混乱又开始了。我姐说如果以后不请心理医生来看我，怕我心理有问题，因为我动不了。我不记得我是怎么疯掉的。我只记得我的朋友和亲戚来看我的时候，我会认错人，我记不住他们的名字。只是嘴唇上发不出来，有时候特别烦。

？后来情况一直不好被拉去做检查，说可能有积水，我就糊涂了。还有各种抽积水的手术，不用麻醉，但是我也不觉得特别疼，因为全身都疼，我很难过。后来病情好转，开始认人，就被调到普通病房。在我的病床前，有一个饮水机，上面放着一个杯子，隐约有一个半截饮水机，上面放着一个杯子。我看到父亲有两双眼睛，一双在额头，眉毛跟着。我觉得这很有趣。我开始吃，我自己扛。当时左手稍微动了一下，但是力量还是很弱。有时候吃完饭碗就睡着了。后来老公跟我说，我不想让他们喂我。

？在医院特别想吃水果，但是吃一点就会吐，所以每天都命令他们吃旁边的橘子，香蕉，葡萄。我很高兴看到他们吃东西。我不想吃都吃不下，必须吃。

？体力稍微恢复了一点以后，我就叫了康复医生每天给我康复。他只是教我如何坐起来，然后如何下床。我一开始不会烦躁不配合，然后他说，要不要一直躺在床上，连起床都要家人帮忙？我受了刺激然后努力慢慢坐起来，信心倍增。后来他教我怎么站起来，站起来学了好几天。但是站起来之后，就走不开了。

？当时我旁边的床上有一个老人，他的两个大儿子正在招呼他。我有丈夫和父母。我们一起做康复训练。他比我好，但是他走不好。每天都像比赛一样，我们俩早早就开始挥手运动，互相打气。他的家人和我的家人也聊天，为我们加油。

？后来他先出院了，我转到医院康复科继续康复治疗。我会慢慢站起来，挪两步，心情好了很多。整个康复科最积极的病人就是我。有一天我很忙。医生给我各种康复治疗，有时候我也很着急吃饭。好在左手越来越有力，左腿也开始有点活动了。

？住院期间我还有一个烦恼，就是上厕所。拔完导尿管上厕所很麻烦。我不会躺在便池里撒尿。我什么都做不了。我觉得不舒服。自己下床可以尿尿，有人在身边就不会便便。所以，我老公每次只能背着我上厕所。他背着我上了整整一个月的厕所，各种打针频繁上厕所。一个医生笑着说，你老公对你真好。应该是青梅竹马吧！在她还坐不稳的时候，我妈不放心在厕所看着我。我骂她，她只能守着厕所的门，等着门开一条小缝。

后来我老公放假回部队了，我妈在康复科陪了我一段时间。我可以自己慢慢移动，但是脚踝以下完全控制不了，现在还是不行。医生说完全恢复的可能性很小，恢复时间会很长。我们出院了，想着回老家慢慢休养。现在想起来，应该在医院多做康复训练，但那时候医院很无聊。

第三次生病

？出院的时候，我复查了核磁共振。结果在手机上看到报道说额头上又长了一个小肿瘤。当时没管那么多，只想什么时候能走路。我姐去看了负责片子的医生，医生说恢复后要做伽玛刀。

？回到大理老家后，空气好，心情舒畅。我爸在我家院子的凉棚下给了我一张小床，他每天除了运动就是在上面看书玩手机。偶尔带隔壁姐姐家的侄女去玩一会儿。一大早起来走路，一瘸一拐但总觉得越来越有精神。我很少想到我头上的肿瘤。

每三个月，父亲陪我回昆明复查一次。偶尔长了一点，偶尔也没什么变化。医生后来说最好手术，所以没做伽玛刀。几年前我们被允许做手术，但我想年后再做一次，然后回去。不知道什么时候才有勇气再次手术。

17?我丈夫于二月份退伍。我以为过完年我做手术的时候他可以陪着我。后来我妈坚持我这次不在昆明做，让我去北京看看。我把天坛的号挂在手机上，不想走那么远，找个专家好好看看。我妈和我老公陪我去了北京，一直没出过远门。感觉有病人非要拉他们上来，我有点不高兴。出去做什么都要靠自己。

？到了北京，住在亲戚朋友家，也是我们公司的“招待所”。他家有个和我差不多大的女生在家，很热心的帮我上网查资料。但是她也不懂病，说北京协和医院最好。天坛医院我没怎么听说过。当时天坛还是破旧的老医院，就帮我挂了协和医院的专家号。

？我去的时候是周末。我带着我丈夫和我妈妈逛了一天故宫。去了御花园，感觉自己又小又破，连一般的院子都比不上。当时是冬天，还是很压抑。我习惯了呆在一个一年四季都是花草树木的地方，所以有点不屑。

去协和医院看经销商的时候，医生说手术还是很成功的，让我好好锻炼一下脚。可能和基因有关。在他们医院做手术是可以的。让我留下我的电话号码。所以我留下了电话号码。

？中午，大学同学请我们吃饭。下午去了天坛医院，挂号是张俊廷队医的号，医生玩手机态度不好。我看了一下片子，说你还年轻要观察。我耐心的给他讲了前两次手术的情况。他说手术要尽快做，估计天坛要排很长的队才能做。我跟他说要多久，他说少则半年多则一年。

我打了退堂鼓，一是对医生印象不好，二是觉得等不了那么久。后来经过商量，买了机票回昆明。去之前已经办理了出去看病的手续，没想到回来了。

？回来后直接找主治医生住院。医生说这次肿瘤不要那么大，要从正面开一个洞。这一次，肿瘤更小更简单。手术后，我被要求做了几次放疗。本来第二次手术就该做了，结果发现有肿瘤就没做。

？2065438+2008年2月再次住院手术。进手术室后，我告诉麻醉师，上次穿刺太疼了。请在你打晕我之后再做吧！我很快就睡着了。第三次手术后的恢复和第一次手术差不多，没有特别的记忆。只记得第三次病理结果提升为3级，医生也没多说。我知道这是最高水平。

出院后回家住了两个月，上来复查，然后住院放疗。放疗的时候医生介绍了阿帕替尼，血压高的时候医生让他和降压药一起服用。那是自费药，特别贵，然后还是不舒服就停了两盒。放疗的时候反应不是很大。我头疼了两天，多挂了一瓶甘露醇。我就是每天吃很多药，平均每周要吃一盒药。

？放疗后住过一次院。因为我妈在大理做子宫肌瘤手术，我去医院照顾了一个星期，然后回来就头疼的厉害，住院一个星期。在我母亲的医院里，人们以为我是那个病人，一瘸一拐的，还没戴帽子。每次护士走进房间，她都会给我量血压和体温。我说我不是病人。

后续行动

？我又休息了一年。这一年，我把自己的爱好发挥到极致来打发时间。我老公开始找班。我每天在家健身，打扫卫生，画画，看书，做手工，打游戏，晚上给他做晚饭。就这样，我还是觉得每天都过得很慢，一天一天的想着什么时候能回去工作。

？2019五一，我给公司打电话，说想回去上班。公司还是一如既往的照顾我。既然签了合同买了保险，虽然最后几次养老院花了不少钱，但是大部分医保都报了，剩下的公司还是能给我报销的。而且每年工会和党组都会给我慰问金，有了同事们的关心，钱的压力减轻了很多。我提出想回去工作后，领导还是很关心我，安排了一个我满意的岗位。我老公也是18年底来找我的公司领导，说他失业了，就在公司招聘外聘员工的时候，他被派到我们公司。他碰巧开车送我去上班。

？我已经请了两年病假，刚开始工作的时候偶尔会头晕头疼，我很不习惯，但是我不想放弃，因为我不想回到那种在家无所事事的日子。时间久了就会好很多。现在一个人去车间上班，手里拿着工作，听一些关于中医养生的知识或者小说。很久没有这么大的学习热情了。

？第三次手术后，我开始尝试中药。一开始是去省中医院看肿瘤科。医生开的中药特别方便，我吃的时候直接冲泡就好了。吃了快四五个月了，没什么感觉。7月份，头疼的厉害，去复试。医生说看不出大问题，因为怀疑我对核磁造影剂过敏。只做了普通扫描，没做增强。医生说如果还疼就吃止痛药。如果不行，就换另一种止痛药。看病这么多年，我也知道吃太多药不好，所以能忍就忍，尽量不吃药。后来，我被介绍给一位老中医，他现在正在看病。我开的药店有点像江湖骗子。据说这位老中医退休后经常去看病。他在那里有各种疑难杂症。介绍人说看好一个胶质瘤患者，我就去试试。我半信半疑地吃了药，没想到头痛大大减轻了。所以我还是找他开药。我从帝典上听说，看中医只有相信中医才有效果。我的疑虑更少了。

？目前虽然脚踝还是控制不住，但是走路已经好多了，也不介意丑。我有一张残疾人卡。那时候我在老家。现在我又过上了相对正常的生活。虽然不知道会不会再出事，但我有尽全力听天由命的意志。上班了，发工资了压力就小了。我看病花了很多钱，一般都是自己花很多钱。每天回家和老公一起上班赶剧，周而复始。

？我的看病经历一直是迷茫和困惑的。放疗的时候加了一群病人，才开始很好的了解这个病。现在回想起来，如果我早知道这么多，也许我当初的选择会不一样，但我觉得如果我早知道这么多，会更难。我喜欢分享我的经验，希望能对新患者有所帮助。希望这种病的患者不要因为打击而一蹶不振，也希望他们引起重视。