如何面对重症肌无力的自己?

重症肌无力是一种可治疗的慢性病,医生需要长期与患者打交道。由于患者的一些误解和认知,可能会增加不必要的就诊次数,甚至影响患者战胜疾病的信心。在诊疗过程中,无论是新患者还是长期随访的患者,都会有一些误区。

1.重症肌无力是一种慢性病,需要医生长期随访,调整药物,控制病情。出于“走捷径”的心态和惯性,期望有“一劳永逸”的治疗方法,导致少部分患者“乱看病”,多花钱少走弯路。在我们每天遇到的患者中,“吃几片药就能断根”或者“割了胸腺就能断根”的观点不在少数。如果能客观认识重症肌无力的发病特点和规律,树立积极的态度,就能很好地配合医生的规范治疗,从而避免走弯路,落入非正规或非法医疗机构抛出的诈骗陷阱。

2、对疾病的发展演变缺乏了解,以为在医院吃药就万事大吉了。事实上,情况远比想象的复杂。一方面重症肌无力的演变有其自身的规律,另一方面药物治疗起效需要时间。对于全身重症肌无力患者,即使医生给予针对性治疗,在接下来的一段时间内,病情也可能继续恶化,甚至发展成危象。就像我们以1.20km/h的速度行驶(进行性疾病),汽车急刹车(治疗)后不能马上停下来,会惯性滑行。如果前面很深,就有可能翻车。如果不能理解这种情况,很容易对持续下降的疾病产生焦虑和恐惧,甚至对医生失去信任,影响医生进一步的医疗决策。

3.重症肌无力患者要了解疾病本身的症状。在疾病的长期发展中,很容易将其他身体不适归咎于重症肌无力的复发。门诊中最常见的一种现象是患者主诉喉部不适,有梗阻感,与延髓重症肌无力症状相关,容易恐慌,认为病情反复。事实上,如果你自己测试吞咽、喝水和说话的声音,如果正常,这种不适的主诉与反复肌无力无关,而被认为是躯体化症状(以前称为梅子气或癔病球)。重症肌无力作为一种慢性疾病,容易引起心理和情绪问题。抑郁或焦虑导致的疲劳和虚弱反过来会加重患者的不适。如果他们无法分辨,就会认为自己的病情反复,加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分复发和不复发,这样可以减少恐慌,减少就诊次数。

4.很多患者会问:“医生,这个病需要避而不谈吗?很多人说海鲜,又辣又刺激的不能吃!”我不知道这些说法从何而来。它们大概是中国人“中医养生”思想的延伸。对于西医来说,重症肌无力患者没有特别禁忌的食物,只要注意营养均衡,容易消化就行,不管是海鲜还是河鲜,既然喜欢吃,就吃一些吧!不要被一些没有根据的“经验”局限在狭小的空间里。另外,很多患者会问:“医生,需要吃保健品吗?”保健品也是一个大坑,不说冬虫夏草或丰豆等重金属是否超标,但目前没有证据表明这些标着“中药”的保健品对自身免疫性疾病的治疗和控制有积极作用。不知道以后会不会有证据,但是现在经不起推敲。或者我们换个思路,白人没有保健品,是不是他们的疾病治疗效果比我们差?

以上是痿专家尹介绍的重症肌无力的四大误区。知道了重症肌无力的误区,走出误区,重症肌无力其实并不可怕。保持良好的心态,积极接受医生的治疗和自我康复锻炼,相信对你的病情会有很大的帮助。